Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands hefur lokið könnun fyrir velferðarráðuneytið á ólaunaðri þátttöku aðstandenda fullorðins fatlaðs fólk í umönnun þess, viðhorfum aðstandendanna til þjónustu við fatlað fólk og áhrifa á fjölskyldulíf.
Niðurstöður könnunarinnar gefa mikilvæga mynd af aðstæðum fullorðins fatlaðs fólks, kostum og göllum mismunandi þjónustuforma og hvernig og í hvaða mæli umönnunarhlutverk aðstandenda hefur áhrif á daglegt líf þeirra. Þetta kemur fram á vef velferðarráðuneytisins.
Allir aðstandendur sem könnunin náði til tóku umtalsverðan þátt í umönnun eða aðstoð vegna þeirra einstaklinga sem spurt var um. Mest var aðstoðin við þá sem bjuggu í foreldrahúsum. Í mörgum tilvikum sáu aðstandendur um skipulag þjónustunnar og daglegt líf og sáu til þess að ólík þjónustuúrræði væru samhæfð.
Í niðurstöðum eigindlegu rannsóknarinnar má sjá þrjú meginstef þar sem helstu umkvörtunarefnin eru að þjónustan sé ekki nógu mikil, ekki nógu sveigjanleg og að hún sé of sundurleit, þ.e. að hún sé ekki einstaklingsmiðuð og komi ekki með heildrænum hætti til móts við þarfir fólks, þannig að aðstandendur þurfi sífellt að vera á vaktinni til að tryggja samfellu í þjónustunni.
Eygló Harðardóttir, félags- og húsnæðismálaráðherra, segir könnunina staðfesta að þáttur aðstandenda í umönnun fatlaðs fólks er mikill og mikilvægur: „Þarfir einstaklinga eru fjölbreyttar og væntingar til þjónustu sömuleiðis. Lærdómurinn sem mér finnst augljóst að draga af niðurstöðum þessarar könnunar er að við verðum að hlusta betur á notendur þjónustunnar og laga hana að einstaklingsbundnum þörfum.“
Könnunin var gerð á grundvelli þingsályktunar um framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks þar sem m.a. er fjallað um aðgerðir til að gera sýnilega og meta að verðleikum þátttöku ólaunaðra umönnunaraðila í lífi fatlaðs fólks.
Könnunin var bæði megindleg og eigindleg. Í megindlega hlutanum var spurningalisti lagður fyrir aðstandendur fullorðins fatlaðs fólk sem ýmist er með notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) eða aðra þjónustu. Úrtakið voru 111 einstaklingar og var svarhlutfallið 76,6%. Eigindlega könnunin náði til aðstandenda sjö fullorðinna fatlaðra einstaklinga á aldrinum 23 – 35 ára sem allir þurfa nær sólarhringsþjónustu.
Í niðurstöðum könnunarinnar eru svör aðstandenda greind eftir kyni hins fatlaða sem nýtur þjónustunnar, tegund fötlunar viðkomandi, búsetuformi og tegund þjónustu. Konur voru 45% á móti 55% karla, 70% fólksins býr á höfuðborgarsvæði en 30% á landsbyggð, 34% fólksins er hreyfihamlað, 66% með aðrar skerðingar eða samsettar skerðingar, 57% búa í eigin /leiguhúsnæði, 24% í foreldrahúsum og 19% í íbúðarkjarna/sambýli.
Tæp 41% notenda voru með NPA eða beingreiðslusamning, 39% notenda fær þjónustu heim og 20% í íbúðarkjarna/sambýli. Karlar nota NPA/beingreiðslusamning í ríkari mæli en konur og þeir búa einnig frekar í íbúðarkjarna/sambýli en konur og fá því þjónustuna þar, en konur fá þjónustu heim í ríkari mæli en karlar, en þar er um að ræða félagslega liðveislu, frekari liðveislu, stuðningfjölskyldur, heimaþjónustu, heimahjúkrun og heimsendingu matar.
Niðurstöður könnunarinnar má sjá hér.
