Þórarinn Bjarki, 11 ára sonur Sveins Bjarka Þórarinssonar og Kolbrúnar Kristínardóttur greindist í janúar sl. með alvarlegan ónæmisgalla sem kallast CGD og hefur haft töluverð áhrif á líf hans undanfarin ár. Einkennin hingað til hafa verið krónískar sýkingar, sár og bólgur í slímhúðum, sérstaklega í meltingarvegi og munnholi. Segjast foreldrar Þórarins hafa í raun verið heppin því hann hafi ekki enn fengið hættulegar sýkingar.
Fjölskyldan flaug til Newcastle 23. júní sl. þar sem Þórarinn gekk undir beinmergsskipti 3. september sl. Systir hans, Kristín, sem er 16 ára er með þeim úti þar sem hún er beinmergssgjafi. Meðferðin sem er vonandi lokaskrefið í baráttu við sjúkdóminn tekur 4-6 mánuði í Newcastle en eftirmeðferðin fer svo fram á Íslandi.
Foreldrarnir eru báðir í Hlaupahópi FH, en árlega safnar hópurinn með Bleika hlaupinu á peningum til að styrkja gott málefni. Hafa hlauparar komið víða að til að taka þátt í hlaupinu en því hefur lokið með glæsilegu kökuhlaðborði í lokin sem hefur verið mikið aðdráttarafl. En aðstæðurnar í heiminum urðu til þess að ekki var gerlegt að vera með slíkt hlaðborð í ár og hlaupið því minna í sniðum en áður.
Í ár var ákveðið að að ánafna fjölskyldunni þeim pening sem safnaðist í hlaupinu en þau Sveinn Bjarki og Kolbrún verða bæði fyrir launatapi og þurfa að leggja út fyrir ýmsum kostnaði á þessum tíma vegna þessa inngripa.
Söfnuðu 902 þúsund krónur
Ástandið hindraði hins vegar ekki gjafmildi hlauparanna sem söfnuðu samtals 902.153 kr. en aldrei fyrr hefur safnast álíka upphæð í þessum styrktarhlaupum. Fólk sem ekki gat tekið þátt í hlaupinu eða treysti sér sér ekki, lagði inn á styrktarreikning Hlaupahóps FH sem gat því afhent fulltrúa fjölskyldunnar ávísun fyrir þessari upphæð í upphafi hlaupaæfingar í dag við Suðurbæjarlaug. Það var Kristín Sif, sem tók við ávísuninni, en hún var beinmergsgjafinn en Þórarinn og foreldrarnir eru í Newcastle og verða þar a.m.k. fram í desember.
Batahorfurnar mjög góðar
Meðferðin er stofnfrumuskipti sem er vissulega erfið og reynir mikið á en en líkurnar á bata eru yfir 90%. Segist fjölskyldan vara ótrúlega heppin að Kristín Sif, systir Þórarins, reyndist heppilegur beinmergssgjafi en líkurnar á því eru 1 á móti 4. Hún þurfi því líka að ráðast í strembið verkefni sem enginn 16 ára unglingur óskar sér.
Sveinn Bjarki segir að mergskiptin hafi gengið mjög vel og nú gangi allt umfram væntingar. Vonast þau til að fá hann heim af spítalanum um helgina og jafnvel til Íslands í desember ef ekkert stórvægilegt kemur upp á.
